नयी दिल्ली, 11 दिसंबर (भाषा) विभिन्न दलों के 45 सांसदों के समूह ‘इंडियन मेडिकल पार्लियामेंटेरियन्स फोरम (आईएमपीएफ) ने ‘लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर’ (एलएसडी) से पीड़ित बच्चों के लिए ‘एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी’ की निर्बाध उपलब्धता की मांग की है।


‘लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर’ दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी हैं, जिनमें शरीर की कोशिकाओं में ज़रूरी एंजाइमों की कमी होती है, जिससे वसा, शर्करा और अन्य जटिल पदार्थ कोशिकाओं में जमा होकर अंगों और ऊतकों को नुकसान पहुंचाते हैं। इन विकारों से पीड़ितों को गंभीर शारीरिक और मानसिक समस्याएं होती हैं। यह विकार जन्मजात होते हैं।


आईएमपीएफ ने आागह किया है कि ‘नेशनल पॉलिसी फॉर रेयर डिजीज’ (एनपीआरडी) 2021 के तहत रोकथाम योग्य उपचार संबंधी कुछ अवरोधों के कारण विरले तरह के एलएसडी से पीड़ित कई बच्चे तत्काल जोखिम में हैं।


यह मंच स्वास्थ्य नीति-निर्माण को प्रभावित करने और संसद में सार्वजनिक स्वास्थ्य मुद्दों को उजागर करने के लिए एक कार्रवाई समूह के रूप में कार्य करता है।


राज्यसभा सदस्य डॉ अनिल बोंडे के नेतृत्व में मंच ने प्रधानमंत्री नरेन्द्र मोदी को पत्र देकर उनसे मौतों को रोकने और एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी (ईआरटी) तक निर्बाध पहुंच सुनिश्चित करने के लिए तत्काल, समयबद्ध हस्तक्षेप का आह्वान किया है।


एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी कई एलएसडी स्थितियों के लिए एकमात्र जीवन रक्षक उपचार है।


समूह की ओर से एक पत्र केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्री जेपी नड्डा को भी सौंपा गया है।


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